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Pobablemente esta sea la entrada más importante que escribo en mi blog desde su creación.

En esta web siempre he hablado de fotografía o temas relacionados, hoy sin perder esa línea argumental voy a tocar otro tema usando como excusa una acción/noticia que he encontrado en la red. El otro tema, que dicho así parece menos importante que la fotografía, en absoluto es así, si no todo lo contrario, es mucho más importante sin dudarlo, hablo concretamente de una enfermedad rara denominada Síndrome de Sanfilippo aunque lo extiendo a todas las enfermedades raras.

Las enfermedades raras o mejor dicho, poco frecuentes, han estado presentes en mi vida por varios motivos que no voy a entrar a comentar, solo comentaré que desde hace poco hay una en concreto, el síndrome de Sanfilippo a la que me he acercado, ya que tengo un amigo cuyos hijos están afectados, probablemente si habéis estado atentos a las noticias habréis seguido el tema. Comentaros, sin entrar en tratados de medicina, que el síndrome de Sanfilippo es una enfermedad hereditaria grave en la que los niños que la padecen tienen una esperanza de vida que raramente sobrepasa la adolescencia, actualmente no hay un tratamiento comercializado pero si hay investigación sobre ella y como ocurre en estos casos, es una investigación muy costosa pero llena de esperanza para los niños y las familias afectadas.

Hace un par de días encontré una noticia a través de Scott Kelby que hablaba de una niña del Reino Unido que estaba afectada por esta enfermedad, mencionando que SmugMug y PetaPixel habían iniciado junto con fotógrafos de todo el mundo una campaña para recolectar fondos para ayudar a la investigación/tratamiento de esta niña y su enfermedad. Podéis ir a esta web si queréis participar: SavingEliza. Como os he comentado antes, el caso de esta niña es muy similar al caso de los hijos de mi amigo que también ha iniciado acciones para recolectar dinero con los mismos fines, a través de una fundación que existe en España, llamada Stop Sanfilippo, aquí tenéis la web: Stop Saniflippo.

Todos los casos, las historias son importantes, pero lo importante es que entre todos podemos hacer que estas historias sean historias de vida, colaborando y ayudándonos unos a otros de la mejor forma que podamos, yo entre otras cosas os voy a pedir que al menos visitéis estas webs para ver de que os hablo y a partir de ahí, seguro que cada uno encuentra alguna forma de ayudarles, opciones no faltan: corriendo, donando, mandando un sms, comprando una foto, donando un móvil viejo, etc

Un abrazo.